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希瑪林順潮眼科:白化病兒童要怎樣保護視力?

作者:轉載
來源:網絡
日期:2018-12-14 08:40:29
摘要:目前,手術治療以治標為主,即矯正斜視、減少眼球震顫、改善代償頭位,只有在復診過程中,發現月亮孩子的斜視、眼球震顫、代償頭位等情況,才會建議手術。
關鍵詞:醫療

俗話說“一白遮百丑”,以至于美白成了各個年齡段不變的使命,還衍生出了牛奶美白,食醋美白,雞蛋清美白……但你知道么?有這樣的一群人,他們從不需要美白,天生就有白皙的皮膚,再配上白金的頭發,宛若是漫畫中的小精靈。然而這群精靈有一個特別文藝的名字

叫“月亮孩子”,他們因患有白化病,缺乏色素,不僅怕見陽光,極易曬傷,連視力也會比我們一般人差很多。

積極救治,只為更多一行的視力

妍妍(化名)就是一名“月亮孩子”,她在9個月大的時候就被媽媽帶到深圳希瑪林順潮眼科醫院就診。當時希瑪眼科剛剛設立國際特需眼科門診之白化病特需門診,妍妍媽媽一聽說,就帶著孩子來了。

 “我帶寶寶在全國各地看了很多醫生,大部分醫生都認為這么小進行治療沒有意義,讓我等孩子三歲以后,能認視力表的時候再來。

但卡夫恩醫生的觀點是比較積極的,他認為哪怕有一丁點兒改善都要過來就診,這跟我們家長的心態是一樣的,哪怕孩子的視力只是提高視力表的一行,對我們的意義都很大。”妍妍的媽媽說。

醫術被肯定,白化寶寶慕名而來

每年,妍妍媽媽都會“集結”部分月亮孩子的家長,從全國各地來到深圳,看卡夫恩醫生的白化病特需門診。

她說:“卡夫恩醫生的態度和技術都很好,能安撫父母焦急的心,也會告訴家長平時要給白化寶寶做好防曬措施,比如外出必須涂抹防曬霜、戴光學彩色眼鏡或有色隱形眼鏡等。”

白化病是什么?

白化病屬于常染色體隱性遺傳的家族遺傳性疾病。是由于酪氨酸酶缺乏或功能減退,引起皮膚及附屬器官黑色素缺乏或合成障礙,從而導致的遺傳性白斑病。

白化病有什么特征?

1、眼白化病(OA)

因虹膜色素缺失,呈現淡粉色,容易出現畏光的癥狀。視網膜色素缺失,導致其視力比正常同年齡段的孩子差很多,所以月亮孩子容易有斜視、眼球震顫、歪頭視物等表現。此外,他們屈光不正的情況,也會比正常孩子的嚴重。

2、眼皮膚白化病(OCA)

皮膚和毛發均有明顯色素缺乏,大都呈白色或黃白色。

3、白化病相關綜合征

少部分人會出現免疫功能低下的Chediak-Higashi綜合征,或具有出血素質的Hermansky-Pudlak綜合征。

如何干預和治療呢?

1、配戴眼鏡

必須要讓孩子先看清楚,矯正了視力后,眼睛才可以用起來,促進眼部發育。

2、隱形眼鏡&美瞳

等孩子8歲以后,愿意配合時,可用隱形眼鏡或美瞳代替眼睛,美瞳可起到部分擋光作用。

3、手術治療

目前,手術治療以治標為主,即矯正斜視、減少眼球震顫、改善代償頭位,只有在復診過程中,發現月亮孩子的斜視、眼球震顫、代償頭位等情況,才會建議手術。